ابوالفضل درانینژاد در گفتوگو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه یک هزار و ۷۳۳ بیمار تالاسمی در استان فارس شناسایی شده است، اظهار کرد: بیماری تالاسمی که ناشی از اختلال در تولید هموگلوبین و کاهش طول عمر گلبولهای قرمز خون است، نیازمند مراقبتهای مادامالعمر میباشد.
وی با اشاره به تحولات علمی دهههای اخیر افزود: با پیشرفتهای چشمگیر در تشخیص زودهنگام و درمانهای موثر آهنزدایی، تالاسمی دیگر یک بیماری کشنده محسوب نمیشود و به عنوان یک بیماری مزمن تلقی میگردد؛ انواع این بیماری شامل تالاسمی ماژور (شدید)، اینترمدیا، مینور و سیکل تالاسمی است.
بیشترین آمار بیماران تالاسمی فارس در کدام شهرستانهاست؟
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با ارائه آماری تفکیکشده از وضعیت بیماران تالاسمی در واحدهای زیرمجموعه این دانشگاه گفت: بیماران تالاسمی استان فارس در ۲۶ مرکز تخصصی تحت مراقبت و خدمات قرار دارند که از این تعداد، ۹۶۱ بیمار مبتلا به نوع ماژور هستند؛ به این معنا که به طور منظم نیاز به تزریق خون دارند.
درانینژاد بیشترین آمار بیماران تالاسمی را به ترتیب مربوط به شهرستانهای شیراز، داراب، مرودشت، کازرون و نورآباد دانست و تاکید کرد: در این بیماری، مبنای اصلی وراثت و ژنتیک است؛ جمعیت قابلتوجهی ناقل تالاسمی محسوب میشوند؛ در صورت ازدواج دو ناقل، احتمال تولد کودک مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.
موفقیت غربالگری؛ تولد صفر بیمار ایرانی در شیراز
وی در ادامه اعلام کرد: با توجه به انجام غربالگریهای جامع، دیگر هیچ بیمار تالاسمی ماژور جدید ایرانی در شیراز به دنیا نمیآید، البته به جز اتباع خارجی که هنوز مواردی از تولد نوزاد مبتلا در میان آنها مشاهده میشود.
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ادامه به دستاوردهای درمانی اشاره کرد و گفت: پیشرفتهای علمی و حمایتهای دولت به گونهای بوده است که هم طول عمر بیماران ماژور ساکن استان افزایش یافته و آنها تقریبا به زندگی عادی بازگشتهاند؛ حتی بسیاری از این بیماران موفق به تشکیل خانواده شدهاند.
چالش تامین داروهای خارجی و تجهیزات؛ فراخوان برای حمایت خیران
درانینژاد با اشاره به مشکلات موجود در مسیر درمان این بیماران تاکید کرد: در زمینه تهیه برخی داروهای خارجی مختص این بیماران با مشکل مواجه هستیم؛ بیشتر مواقع با کمبود داروهای آهنزدا روبهرو میشویم و سهمیه اختصاصیافته به بیماران کافی نیست.
وی همچنین به کمبود «پمپ دسفرال» (یکی از ملزومات حیاتی برای تزریق خون) اشاره کرد و افزود: اگر خیران حوزه سلامت در تهیه این تجهیزات و تامین داروها یاریگر دانشگاه باشند، میتوان تا حد قابلتوجهی از رنج این بیماران کاست.
دسترسی عادلانه به خدمات درمانی در اولویت است
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز در تشریح اهداف کلان این حوزه گفت: اهداف اصلی ما در قبال بیماران تالاسمی سه محور دارد؛ نخست، فراهم کردن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی؛ دوم، دسترسی عادلانه همه بیماران به خون سالم و کافی؛ و سوم که مهمتر از همه است، جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در کشور.
مرکز جامع تالاسمی شهید دستغیب شیراز؛ طیف گسترده خدمات
درانینژاد در ادامه به ظرفیتهای درمانی موجود اشاره کرد و گفت: بخش تالاسمی مرکز آموزشی درمانی شهید دستغیب شیراز که در حال حاضر پذیرای ۹۶۱ بیمار تالاسمی است، به عنوان مرکز جامع تالاسمی شناخته میشود.
وی ادامه داد: خدمات ارائهشده در این مرکز عبارت از ویزیت تخصصی و فوقتخصصی، تامین داروهای آهنزدا، تزریق خون، شنواییسنجی و بیناییسنجی، تصویربرداریهای تخصصی (MRI T۲، سنجش تراکم استخوان، سونوگرافی، فیبرواسکن کبد، اکوکاردیوگرافی)، خدمات دندانپزشکی، انجام آزمایشات مربوطه، خدمات توانبخشی و تامین پمپ تزریق دسفرال است.
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز تاکید کرد که تمامی این خدمات بر اساس دستورالعملهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارائه میشود.
بسته حمایتی وزارت بهداشت؛ معاینات رایگان و داروی آهنزدا
درانینژاد خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت بسته حمایتی مشخصی را تعریف کرده است که بر اساس آن، تزریق خون برای بیماران انجام میشود، تمام معاینات به صورت رایگان است، بیماران تالاسمی داروهای آهنزدا و همچنین خدمات دندانپزشکی دریافت میکنند؛ خوشبختانه این خدمات به طور مطلوب در اختیار تمامی بیماران قرار دارد.
