به گزارش خبرنگار مهر، سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در نشست خبری این انجمن با اشاره به ابهاماتی که طی چند ماه گذشته درباره عملکرد انجمن در برخی رسانهها مطرح شده است، بر ضرورت پاسخگویی شفاف به خانوادهها و افکار عمومی تأکید کرد و در عین حال نسبت به پیامدهای جریانسازی رسانهای بدون طرح مستقیم موضوع با انجمن هشدار داد.
وی با بیان اینکه ابهامات مطرحشده مربوط به «چند ماه اخیر» بوده و نه یک سال گذشته، توضیح داد: پس از طرح این موارد، تیمی با حضور نمایندگانی از هیئتمدیره برای بررسی موضوع تشکیل شد. بررسیها نشان داد سطح ابهامات در حدی نبود که برخی شائبههای مطرحشده را تأیید کند. با این حال، انجمن در نخستین واکنش، بیانیهای منتشر کرد.
صالحغفاری افزود: پس از انتشار بیانیه، برداشت ما از برخی واکنشها این بود که هدف، دریافت پاسخ روشن نیست و حتی محتوای بیانیه نیز به شکل دیگری بازتاب و تحلیل شد. به همین دلیل تلاش کردیم از ادامه این مسیر خودداری کنیم و تمرکزمان را بر عملکرد، گزارشدهی و پاسخگویی به نهادهای مسئول، بهویژه مردم، خانوادههای دارای فرزند اوتیسم و رسانهها بگذاریم.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به برگزاری مجمع عمومی و انتخابات هیئتمدیره در مهرماه و آغاز دوره جدید دو ساله فعالیت، گفت: برگزاری نشست خبری از برنامههای انجمن بود، اما همزمان شاهد انتشار ابهامات جدیدی از سوی برخی رسانهها بودیم که باعث شد این نشست با هدف پاسخ به پرسشها و شفافسازی برگزار شود.
وی با تأکید بر اینکه انجمن اوتیسم ایران خود را متعلق به همه خانوادههای دارای فرزند اوتیسم در سراسر کشور میداند، تصریح کرد: حتی اگر یک یا دو خانواده ناراضی باشند، حق دارند نارضایتی خود را بیان کنند. این موضوع نهتنها مغایر با رسالت و ارزشهای انجمن نیست، بلکه بخشی از واقعیت فعالیت اجتماعی است. با این حال، ممکن است شیوه و مسیر طرح این نارضایتیها همیشه درست انتخاب نشود.
صالحغفاری با طرح این پرسش که سازمانهای مردمنهاد در مواجهه با نارضایتی ذینفعان که از مجاری غیررسمی یا نادرست پیگیری میشود چه باید بکنند، گفت: این پرسش حتی برای خود اعضای هیئتمدیره نیز مطرح است. در شرایطی که همکاران ما در استانهایی مانند سیستان و بلوچستان و کرمان در حال خدمترسانی به خانوادهها هستند، ناچاریم بخشی از زمان خود را صرف پاسخگویی به ابهاماتی کنیم که میتوانست از مسیر مستقیمتری مطرح شود.
وی با اشاره به نقش رسانهها خاطرنشان کرد: زیر سوال رفتن جریان فعالیتهای مردمی، یک مسیر دوطرفه است که هم به پرسشکننده و هم به پاسخدهنده آسیب میزند. نه هر سؤالی الزاماً قابل پاسخگویی کامل است و نه هر پاسخی لزوماً همه را قانع میکند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران از اصحاب رسانه خواست پیش از گسترش ابهامات در سطح عمومی، موضوعات را مستقیماً با انجمن، مدیران و اعضای هیئتمدیره در میان بگذارند و افزود: پایگاه خیر در ایران بر دوش سازمانهای مردمنهادی است که با حداقل امکانات تلاش میکنند بخشی از مطالبات گروههای هدف خود را پاسخ دهند. آسیب به این جریان، در نهایت به جامعه هدف بازمیگردد و امیدواریم با تمرین گفتگوی دوطرفه، از این آسیبها جلوگیری شود.
پیچیدگی اتصال سامانهها؛ چالش اصلی اجرای خدمات بیمهای
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به پیچیدگی فرایندهای بیمهای در حوزه درمان و دارو گفت: اتصال سامانهها یک موضوع ساده نیست و فرایندی بسیار پیچیده دارد. اگر این مسیر برای شما مبهم است، برای ما هم بوده است. حدود دو سال است که بهصورت جدی در بخش مطالعه و پیگیری، موضوعات مرتبط با دارو و خدمات بیمهای را دنبال میکنیم.
وی توضیح داد: در گذشته، در حوزه داروخانهها و تأمین اجتماعی، سامانهای آنلاین وجود داشت که نسخهنویسی، محاسبه کارکرد و هزینه دارو بهصورت برخط انجام میشد و سهم پرداختی خانوادهها کاملاً مشخص بود. اما در حال حاضر ماجرا متفاوت شده است. کدی با عنوان «کد سیام» از سوی وزارت بهداشت صادر میشود که این کد در بیمه سلامت و بیمه تأمین اجتماعی، دو تعریف متفاوت دارد.
اختلاف کدها و نبود مرجع واحد برای ارائه خدمت
صالحغفاری افزود: از منظر آیتی و انفورماتیک، این دو کد باید یکی شوند. طبق بررسیهای میدانی و قولهایی که داده شده، خوشبختانه این همسانسازی تا حدی انجام شده است، اما چالش اصلی اینجاست که هنوز مرکز واحدی وجود ندارد که بر اساس این کد، خدمات را بهصورت منسجم ارائه دهد.
وی ادامه داد: فارغ از این موضوع، انجمن تلاش کرد مسئله نشاندار شدن افراد اوتیسم در نظام بیمهای را نیز پیگیری کند. فرد دارای اوتیسم برای استفاده از خدمات کامل، عملاً باید در دو بیمه بهصورت جداگانه نشاندار میشد. این مسئله بارها با دکتر ربیعی نیز مطرح شد، اما واقعیت این است که سامانه یکپارچهای برای این موضوع وجود ندارد.
نشاندار شدن بیمهای؛ نقش انجمن در رفع خلأها
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تشریح وضعیت موجود گفت: بیمه سلامت بهصورت مستقل نشاندار میکند و بیمه تأمین اجتماعی نیز اعلام کرده خانوادهها باید به این سازمان مراجعه کنند تا فرایند نشاندار شدن انجام شود. اینکه این فرایند دقیقاً چگونه و با چه سازوکاری باید انجام شود، برای بسیاری از خانوادهها شفاف نبود.
وی تأکید کرد: از آنجا که اعضای انجمن اوتیسم ایران در بیمه سلامت پرونده فعال داشتند، نشاندار شدن آنها از طریق بیمه سلامت انجام شد و اطلاعات به بیمه تأمین اجتماعی منتقل شد. به این ترتیب، مشکل نشاندار شدن کودکانی که تحت پوشش تأمین اجتماعی بودند، تا حد زیادی حل شد. در غیر این صورت، طبق اعلام خود بیمه تأمین اجتماعی، تعداد افراد اوتیسمی که بهصورت مستقل نشاندار شده بودند، بسیار محدود بود.
انجمن اوتیسم ایران ردیف بودجه مستقل ندارد
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تأکید بر اینکه این انجمن هیچگونه ردیف بودجهای در لایحه بودجه کشور ندارد، گفت: طبق قانون مجلس، برای سازمانهای مردمنهاد و انجمنهای غیردولتی امکان اختصاص ردیف بودجه مستقل وجود ندارد. هرچقدر هم تلاش کنیم، به انجمنها ردیف بودجه داده نمیشود و این یک محدودیت قانونی است.
وی افزود: مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران در کنار سایر انجمنهای فعال کشور باعث شده بخشی از نیازها از مسیرهای دیگر پوشش داده شود، اما صندوقهای حمایتی موجود ناکارآمد هستند. بخش عمده افزایش بودجهها به سازمانهایی مانند بهزیستی، وزارت بهداشت و آموزشوپرورش اختصاص پیدا میکند و لازم است درباره میزان اثربخشی عملکرد این دستگاهها در حمایت از خانوادهها و فرزندان دارای اوتیسم، با خود آنها گفتگو شود.
مجوزها؛ از وزارت کشور تا وزارت بهداشت و نهادهای بینالمللی
صالحغفاری با تشریح ساختار مجوزهای قانونی انجمن اوتیسم ایران گفت: مجوز فعالیت انجمنهای ملی، از جمله انجمن اوتیسم ایران، از وزارت کشور صادر میشود. این مجوز از زمان تأسیس بهصورت دورهای تمدید میشود و در صورت ارزیابی مثبت عملکرد، اساسنامه نیز مورد تأیید قرار میگیرد.
وی ادامه داد: اگر یک سازمان مردمنهاد بخواهد وارد فعالیت تخصصی شود، باید از نهاد ذیربط نیز مجوز تخصصی بگیرد. در حوزه اوتیسم، این مجوزها از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت اخذ میشود. برای فعالیتهای توانبخشی، اخذ مجوز از دانشگاههای علوم پزشکی مرتبط الزامی است. بهعنوان مثال، «خانه امید» انجمن اوتیسم ایران با مجوز دانشگاه علوم پزشکی ایران فعالیت میکند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: در حوزه فعالیتهای بینالمللی نیز علاوه بر مجوز وزارت کشور، باید مجوزهای بینالمللی لازم اخذ شود. انجمن اوتیسم ایران پس از دو سال ارسال مستندات کامل به زبان انگلیسی و طی فرایندی دشوار، موفق به دریافت مقام مشورتی سازمان ملل متحد شد.
پایبندی به فعالیت تحت چارچوبهای قانونی
وی با اشاره به فعالیتهای علمی و رسانهای انجمن گفت: فصلنامههای انجمن اوتیسم ایران که تنها فصلنامه علمی، آموزشی و ترویجی تخصصی اوتیسم در کشور هستند، مجوز وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی را دریافت کردهاند. رویکرد انجمن این بوده که تمامی فعالیتها صرفاً در چارچوب مجوزهای رسمی انجام شود.
صالحغفاری در ادامه به موضوع مراکز همکار اشاره کرد و گفت: خانههای امید دیگری که از آنها خرید خدمت انجام میشود نیز تحت مجوزهای قانونی فعالیت میکنند تا در صورت نظارت نهادهای مسئول، فعالیتها با چالش مواجه نشود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره نهادهای ناظر توضیح داد: نخستین مرجع نظارتی سازمانهای مردمنهاد، آئیننامه تشکلهای مردمنهاد مصوب هیئت وزیران است. دومین مرجع، اساسنامه انجمنهاست که از ابتدا به تصویب وزارت کشور میرسد و در چارچوبهای نظارتی سختگیرانه بررسی میشود. این اساسنامه هر دو سال یکبار تمدید و بازبینی میشود.
وی افزود: انجمن اوتیسم ایران علاوه بر حسابرسی داخلی، از ابتدای فعالیت خود حسابرسی بیرونی داشته و از معدود سازمانهای مردمنهاد کشور است که این رویه را بهطور مستمر اجرا کرده است. همچنین به درخواست حامیان، حسابرسیهای مستقل نیز بهصورت جداگانه انجام میشود تا شفافیت مالی بهعنوان یک اصل خدشهناپذیر حفظ شود.
