به گزارش همشهری آنلاین، دکتر عبدالحسین هوشمند، رئیس انجمن اماس ایران در نشست خبری بیست و دومین کنگره ملی اماس بیان کرد: قوانین و مقرراتی در کشور تدوین میشود اما اجرا نمیشود. انجمن اماس تاکنون نتوانسته از بنگاههای بزرگ در زمینه تحقیق و پژوهش استفاده کند و عمده کمکها هم مردمی است.
او با بیان این که نوع بیماری اماس مشابه سایر بیماریهای خاص است که ناتوانی را نشان میدهد، ادامه داد: البته ما هیچ زمانی از ابعاد بیماری برای جلب کمکهای مردمی استفاده نکردیم. تلاش ما در انجمن خدمتمحور و تعامل با وزارت بهداشت و دستگاههای حاکمیتی بوده است. ۱۲۰ هزار بیمار هم در سراسر کشور داریم و اگر به دنبال کمک مردمی بودیم نمیتوانستیم وظیفه خودمان را انجام دهیم.
به گفته هوشمند، در حال حاضر پوشش بیمهای داروهای اماس بهبود یافته و بسته خدمتی به ۵۶ مورد رسیده است. دانشگاههای علوم پزشکی هم موظف به ارائه خدمات شدهاند. ۵۶ انجمن در شهرستانهای مختلف در این حوزه مطالبهگری دارند.
این متخصص درباره فرآیند پوشش بیمهای و ارائه خدمات گفت: با توجه به تشخیص بیماری، بیماران از انجمن نامه میگیرند تا از بسته خدمت استفاده کنند. حمایتهای صورت گرفته باعث شده که برخی داروهای اماس با هزینههای گزاف فرانشیز صفر یا بسیار کمتر داشته باشند. در گذشته داروی وارداتی داشتیم که ۶۰ هزار دلار قیمت داشت اما اکنون تولید داخلی آن در دسترس بیماران است و با پوشش بیمهای هزینه بسیار کمتری پرداخت میکنند.
مبتلایان جدید؛ سالانه ۱۵ هزار بیمار
دکتر فرزاد محرابی، دبیر کنگره اماس هم در ادامه این نشست با تاکید بر اینکه متخصصان نورولوژی و مغز و اعصاب از سراسر کشور در این رویداد حضور خواهند داشت، عنوان کرد: مشابه این کنگره در سایر کشورهای اروپایی و آمریکا برگزار و آخرین دستاوردها در زمینه مسائل تشخیصی و درمانی ارائه میشود. همچنین به روشهای تشخیصی جدید، تغییرات در معیارهای تشخیص و درمانهای جدید در این کنگره پرداخته خواهد شد.
او با بیان اینکه در این کنگره مقالات تحقیقی جدید هم ارائه خواهد شد، عنوان کرد: یکی از موارد، تحقیق بالینی سلولهای بنیادی در اماس حملهای است که در بیمارستان سینا انجام شده، همچنین درباره داروهای خوراکی جدید که سال گذشته محدودیت دسترسی داشتیم اما در دسترس است هم پنلهایی برگزار میشود. برای موضوعات کاربردی بیماری نیز پنلها و کارگاههای علمی برگزار میشود. یکی از نکات مهم ارائه نکاتی درباره روش تشخیصی چشمی با توجه به آسیب عصب چشم در بیماران مبتلا به اماس است که توسط متخصصان چشم پزشکی ارائه خواهند شد.
به گفته محرابی، اماس بیماری مغز و نخاع است و ۱۰۰ سال پیش تحقیق درباره آن سخت بود اما اکنون پیشرفتهای تشخیصی به ویژه در امارای صورت گرفته است. ماهیت بیماری هم پیچیده است و گاهی به شکل حمله و گاهی تحلیل و تخریب پیش رونده سلولهای مغزی انجام میشود. البته داروهایی داریم که حملات را کنترل میکند اما در فاز پیشرونده داروها چندان موثر نیستند و سلولهایی هم که تخریب میشوند، جایگزین نخواهند شد. البته در این باره داروهایی در حال مطالعه هستند که امیدواریم هر چه زودتر وارد بازار شود.
این فوق تخصص مغز و اعصاب تاکید کرد: اماس در سالهای اخیر روند رو به رشد داشته و اکنون حدود ۱۲۰ هزار مبتلا در کشور داریم. سالانه ۱۰ تا ۱۵ هزار مبتلای جدید هم شناسایی میشوند و بیشترین موارد ابتلا هم در گروه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال وجود دارد.
محرابی با تاکید بر اینکه در ابتلا به این بیماری یک فاکتور دخیل نیست، توضیح داد: پیش زمینه ژنتیک و عوامل خارجی از جمله ویروسها و مواردی از جمله آلودگی هوا، همچنین کمبود ویتامین دی باعث شیوع این بیماری است. اما نکته مهم این که سرعت تشخیص هم افزایش یافته است.
او در پاسخ به سوال همشهری آنلاین درباره درمان جدید سلولهای بنیادی که قرار است در این کنگره ارائه شود توضیح داد: این مطالعات در سراسر دنیا انجام شده اما در کشور خودمان به شکل منسجم نداشتیم. در بیمارستان سینا مطالعات در حال انجام است و از سلولهای بنیادی برای درمان برخی بیماران که حالت حملهای دارند و دارودرمانی جواب نداده استفاده می شود. البته این روش درمانی وقتگیر و هزینهبر است اما به عنوان یک روش درمانی مناسب در کل دنیا در نظر گرفته میشود.
به گفته دبیر کنگره اماس، این روش سیستم ایمنی را تغییر میدهد و در کاهش تغییرات و جلوگیری از کوچک شدن مغز اثر دارد. هزینه این خدمت درمانی در کشورهای خارجی بیش از چند صد هزار دلار است و میتوانیم با هزینههای بسیار کمتر در کشور خودمان ارائه کنیم.
ویتامین دی را جدی بگیرید
محرابی در پاسخ به این سوال که با توجه به روند رو به رشد بیماری آیا نیاز به غربالگری و شناسایی بیشتر بیماران ضرورت دارد، عنوان کرد: غربالگری درباره این بیماری ضرورت ندارد چون ۱۲۰ هزار مبتلا داریم. تاکید بر پیشگیری از عوامل تشدیدکننده یا عوامل بروز است، از جمله پیشگیری از کمبود ویتامین دی که در شیوع بیماری و افزایش ناتوانی و حملات بیماری نقش دارد. ورزش، سبک زندگی، تغذیه و کاهش استرس هم اهمیت زیادی دارد.
به گفته محرابی ویتامین دی مکملی است که میتواند احتمال مبتلا شدن به اماس را کاهش دهد و مصرف این ویتامین در بیماران هم ناتوانی را کاهش میدهد البته توانبخشی هم نقش مهمی در این بیماری دارد.
این فوق تخصص مغز و اعصاب درباره ادعاهای مطرح شده در فضای مجازی برای درمان بیماری اماس هم توضیح داد: چنین روشهایی سوءاستفاده از بیماران است. متخصصان دارای مجوز طب ایرانی و سنتی هیچ زمانی ادعای درمان این بیماری ندارند و این طب را به عنوان سبک زندگی پیشنهاد میدهند نه درمان. اما شبه علم توصیه به قطع دارو دارد و جایگزین درمان معرفی میکند که باعث میشود بیمار سالهای طلایی درمان را از دست بدهد. ۴ تا ۵ سال نخست ابتلا بهترین زمان درمان است و چنین توصیههای غیرعلمی میتواند آسیبهای جدی به بیماران بزند.
گفتنی است بیست و دومین کنگره ملی اماس ۱۹ تا ۲۱ آذر با حضور نزدیک به ۲ هزار نورولوژیست در هتل المپیک برگزار میشود. در این رویداد ، متخصصان طب فیزیکی، طب توانبخشی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و متخصص نورولوژی اطفال و پزشکان عمومی هم حضور خواهند داشت.
